Dana 17.12. (petak) doktor Miodrag Beneš sudjelovao je kao predstavnik Zavoda za javno zdravstvo u multidisciplinarnoj više institucionalnoj radionici o mišićnoj distrofiji za predstavnike lokalnih institucija u Virovitičko-podravskoj županiji.

Radionica je bila organizirana od strane Saveza društava distrofičara Hrvatske – SDDH.

Mišićne distrofije su nasljedne, napredujuće bolesti mišića koje nastaju zbog poremećaja jednog ili više gena nužnih za normalnu funkciju mišića.

Na radionici se raspravljalo o unaprjeđenju kvalitete i dostupnosti zdravstvene skrbi za bolesnike oboljele od mišićne distrofije i općenito osoba s invaliditetom.

Raspravljalo se o ključnim pitanjima i ostalim problemima:

• Tko je prvi izvor informacija za pacijente i roditelje? Ispostavilo je da su to doktori obiteljske medicine te članovi udruge SSSH.
• U kojim bolnicama postoje odgovarajući stručnjaci za mišićne distrofije? Kao odgovor na ovo pitanja pojavio se Odjel za neuromuskularne bolesti i kliničku neuromiografiju u KBC Rebro.
• Koja je lista prioriteta za poboljšati stanje u Virovitičko – podravskoj županiji? Kao najveći problem je zadržati osobne asistente za osobe s mišićnom distrofijom i invaliditetom, unaprijediti skrb o istima na selima i omogućiti zapošljavanje osoba s mišićnom distrofijom koji su zapošljivi.
• Kako poboljšati pristupačnost i dostupnost u zdravstvenim institucijama i državnim institucijama te povećati svijest da okolina ne smije biti prepreka za kretanja osobama s invaliditetom. Veliki je problem nedostatak javnog prijevoza svim osobama s mišićnom distrofijom i osobama s invaliditetom općenito. Osim toga, opterećenje je nepotrebno višeputno produživanja prava kao se ionako uvijek odobre jer je dijagnoza trajna. Nepotrebno dolaženje u zdravstvene ustanove iz birokratskih razloga stavlja pacijente u rizik od zaraze.
• Kako se bolje povezati s ključnim dionicima koji predlažu javnozdravstvene intervencije te ih omogućuju (HZJZ, HZZO, Ministarstvo zdravstva, županijska i gradska uprava te općine).
• Ostalo.